Doléance de la Citoyenne Janine Thombrau

jeudi 29 avril 2010
par  Cercle de Guéret (Creuse)

Handicap : Vivre... Survivre, ou mourir ?

Je suis atteinte d’une Sclérose en Plaques, Handicapée, sans espoir de rémission à l’heure actuelle.

- EDSS > 8 (l’Échelle EDSS va de 0 à 10 . Elle est le principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues pour juger l’évolution des patients atteints de SEP)
- Taux de Handicap > 80 % ( Loi de 2005)

Je vis … Puisque certains appellent cela vivre, avec pour seule et unique ressource l’Allocation Adulte Handicapée : soit 681, 63 € mensuels.

Cette allocation doit vous paraître très largement confortable, dans la mesure où :

- Elle est trop importante pour « bénéficier » de la CMU . Par hasard le plafond pour y accéder est dépassé ...
- Elle est largement suffisante : Ne pouvant, en aucune façon, vivre seule, je suis hébergée chez des amis (Il y a moins de 300 places actuellement en France en structure d’accueil spécialisées- Cf. Site du Sénat) ... Et n’ai donc absolument pas droit au complément de ressources de l’ AAH, même si je participe aux frais de mon « hébergement », avec justificatifs.

Vous n’êtes pas sans savoir, non plus, qu’une maladie et à fortiori un handicap entrainent des frais supplémentaires… Qui, bien entendu, doivent vous paraître « juste de confort », même si leur défaut entraine une hospitalisation : Escarres… Infections urinaires … Troubles de la circulation…

Ces dépenses non remboursées , en voici le détail mensuel :
- Couches, alèses179,16 € (Dont 100 € pris en charge par la Prestation de compensation du Handicap). Reste 79,16 €
- Dexeryl, Alloplastine (Peau, Protection anti urine et selles ... Hydratation peau)12,94 €
- Eosine (séchage de plaies, début d’escarres, irritations cutanées ) 4,00 €
- Sanyrene (Anti - escarres ) 10,79 €
- Gyndelta (prévention des infections urinaires) 19,80 €
- Télé assistance (Appel de voisins en cas de problèmes graves ...) 18,50 €

Car la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ne couvre que 5 h. 30 quotidiennes d’auxiliaire de vie, pour les actes essentiels mais sans la préparation des repas, les courses, le ménage, etc.… : Vous êtes malade ? Restez au lit et attendez !
- Part Mutuelle (L’Aide à la Complémentaire Santé couvrant une partie du coût de ma mutuelle ) Reste : 26,84 €

TOTAL MENSUEL : 172,03 € non remboursés.

Ne sont pas pris en charge aussi :
- Pipette (Pour boire ... Manger… Car pour vous ce doit être du dernier chic !).
- Bassin (Non ! Pas celui d’une piscine…).
- Piluliers (On n’étale pas les médicaments sur la table … Pour la semaine).
- Pneus pleins du fauteuil électrique (Essayez de réparer votre fauteuil quand vous êtes tétraplégique … Ou presque.)
- Sangle "confort" (c’est à dire pas un filet, type sac à patates ) pour mon « lève malade ».

Sans oublier que je dois prendre en charge vos Franchises médicales et votre Forfait hospitalier … Toujours avec ces mêmes revenus … Dont vous dites, sans aucun respect de la sémantique que j’en suis la « Bénéficiaire » (personne qui tire profit d’un avantage).

Nous étions 804 000 en 2007 (Sources CNAF, qui oublie de compter les titulaires de pension d’invalidité, rentes et autres oubliées) et 60% d’entre nous sont dans mon cas, c’est-à-dire :

- Ne peuvent travailler.
- N’ont pas fait le choix d’être handicapés
- N’ont pas fait le choix de vivre dans de telles conditions .
- N’ont pas choisi de mourir lentement de par votre indifférence.

Nous sommes maintenant encore plus et très en colère.
Je suis très en colère !
Accepteriez vous que vous-même ou un de vos proches vive dans de telles conditions ?
Accepteriez vous d’être exclus d’une société à laquelle vous appartenez ?
Accepteriez vous de survivre en dessous du seuil de pauvreté ?

Votre indifférence… Votre méconnaissance volontaire … Nous mettent en danger.

A la suite de ce triste constat,

Je revendique

Nous exigeons

Avant la fin de l’année 2010 :

- Pour toutes les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante qui ne peuvent pas travailler l’accès à un revenu d’existence personnel décent, à la hauteur du SMIC brut, quel que soit leur âge.
- Ce revenu doit être indépendant des ressources du conjoint, du concubin, de la personne avec laquelle un pacte civil de solidarité a été conclu, ou encore des personnes vivant sous le même toit, et ce, quel que soit le lieu de vie (domicile propre, établissement, chez un tiers)
- L’augmentation du seuil d’accès à la CMU complémentaire pour que les « oubliés » de la CMU puissent avoir une couverture complète de leurs dépenses de santé, notamment les bénéficiaires de l’Allocation Adulte Handicapé, de l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité ou de l’Allocation Supplémentaire Personnes Âgées.
- La suppression de toutes charges liées aux soins des personnes les plus fragilisées : suppression des franchises médicales, de l’augmentation du forfait hospitalier…
- La prise en charge des « accessoires » et appareils paramédicaux indispensables à la vie quotidienne des personne handicapées…. A leur confort et au ralentissement de la progression de la maladie.
- L’établissement de critères nationaux pour l’attribution des Prestations de Compensation du Handicap, en particulier en ce qui concerne les attributions d’heures d’auxiliaires de vie…. Et leur salaire.
- Des formations adaptées et diplômantes pour le personnel accompagnant .
- La création d’un établissements d’accueil spécialisé ( Minimum 90 places) par département… Afin d’accueillir des personnes isolées à long terme.
- La création d’un établissements d’accueil spécialisé ( Minimum 90 places) par Région … Afin d’accueillir des personnes handicapées de façon temporaire et ainsi pouvoir soulager les familles et les proches.
- L’engagement d’une politique déterminée permettant un réel accès à la formation et à l’emploi pour les personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes du travail en capacité de travailler
- L’harmonisation , en les améliorant, les différents régimes d’allocations et de pensions existants
- La suppression de la fiscalisation des indemnités journalières perçues par les victimes du travail, soit 720 000 personnes par an.

Nous rappelons que la France a ratifié en décembre 2009 la Convention Internationale des Nations-Unies relatives aux droits des personnes handicapées et que 2010 a été déclarée Année européenne de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale.

Janine Thombrau
23 rue de Beaucaire 30127 Bellegarde
04 66 01 99 36
janine.thombrau@cegetel.net



Commentaires

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mercredi 29 juin 2011 à 17h03 - par  baron

Bonjour Jeanine,
Je vous suis dans votre proposition, avec l’instauration d’un salaire de vie, l’handicap ne serait plus une charge financière pour la personne victime d’une incapacité.

Site web : L’handicap
Logo de Janine Thombrau
jeudi 29 avril 2010 à 11h36 - par  Janine Thombrau

Bravo et MERCI !
Si ça pouvait aider d’autres personnes à bouger et ne pas subir !
Appropriez vous ce texte ... Diffusez le, envoyez le ...
Faut qu’ça roule !

Si par ces mots j’ai pu, en partie, apaiser mes maux, je voudrais tant que « nos mots réunis » combattent et allègent le poids d’autres maux supportés en silence par tant d’exclus…

Bises
Janine

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